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La historia de Anabel.

Anabel (Ana Isabel Lorenzo Díaz) nació el 18 de Julio de 1977. Aparentemente era una niña sana y fuerte. Pesó sobre unos tres kilos y medio. Ninguna deficiencia conocida, salvo dos marcas distintivas, un párpado descontrolado que tendía a cerrarse sin permiso y una mancha ovalada en la pierna.

Pasó su niñez en el campo y también en la escuela, como cualquier otra niña de su edad. Fue una niña estudiosa, que sacaba sobresalientes....(Sigue leyendo)


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La Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias les da la bienvenida a nuestro sitio web, agradeciendo a su vez su interés por el conocimiento de nuestra asociación y de esta enfermedad.

Esperamos que toda la información de la que disponemos le sea de ayuda al internauta con el fín de satisfacer todas sus necesidades.

A.L.E.C es una asociación que está inscrita en el Registro de Asociaciones de Canarias con el número 6097

Si quieres realizar tu TESIS DOCTORAL sobre la Leucodistrofia, puedes pedir información al siguiente número de teléfono: 922 37 41 21


SOY PATRICIA AYÚDAME.

A todas las personas que están leyendo estas palabras. Mi nombre es Patricia y tengo dos añitos. Soy de las Islas Canarias, concretamente de la Isla de Fuerteventura. Los médicos me han detectado una enfermedad progresiva degenerativa llamada (Leucodistrofia) Macrocefalia , Acidura 2 Hidroxi_glutarita L, Esta enfermedad me va a llevar a la destrucción ya que iré perdiendo la luz que ven mis ojos, mi voz se dejara de oír, perderé el andar hasta quedarme postrada en una cama en estado vegetativo comiendo por sonda gástrica.... (Sigue leyendo)

Evolucion de Patricia


El aceite de la vida , una película con la que comprenderas un poco más lo que es una leucodistrofia.

Estupendo drama basado en hechos reales. Una conmovedora e intensa historia que sobrecoge tanto por el tema que trata como por las impresionantes interpretaciones de su pareja protagonista. La dirección es algo apresurada pero efectiva, y el guión, con presumibles concesiones en su adaptación a la pantalla, consigue llegar a ser apasionante, bordear el efectismo y captar por completo tanto nuestro interés como el de la academia de Hollywood -que lo nominó a un Oscar-. La incansable lucha de unos padres por encontar a su hijo una cura a su terrible dolencia nos regala una de las mejores películas sobre los enfermos y su entorno de la década de los noventa.

Nuestros socios de honor, el grupo musical Almas gemelas. José Luis y Raúl Mancebo, son dos hermanos sevillanos de 24 y 25 años Llegan a la isla de Tenerife en 1994. Su pasión por la música, les hace actuar en pequeños eventos, algo que desde muy niños llevaban a cabo. En Agosto del 2002 se presentan a un concurso televisivo, como dúo, en elcanal local de Tenerife, Teidevisión. Tras esta actuación, vuelven alprograma pero requeridos como artistas invitados. Es en este momento cuando aparecen como Almas Gemelas... Leer mas...
 

Si quieres aportar tu granito de arena con la asociación, aquí tienes una manera sencilla de hacerlo.
El pásalo consiste en envíar por email a todos tus contactos este escrito, con ello contribuiras con que toda la información que contiene este , sea leída por mucha más gente y así poder localizar más casos de niños con Leucodistrofia.

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