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La historia de Anabel.
Anabel (Ana Isabel Lorenzo Díaz) nació el 18 de Julio de 1977. Aparentemente era una niña sana y fuerte. Pesó sobre unos tres kilos y medio. Ninguna deficiencia conocida, salvo dos marcas distintivas, un párpado descontrolado que tendía a cerrarse sin permiso y una mancha ovalada en la pierna.  En agosto de 1999, cuando tenía 22 años, algo raro comenzó a pasarle. Estando en una playa del sur de Gran Canaria, después de intentar llegar a tierra firme desde la marea, notó que su pierna derecha no le respondía adecuadamente. Se puso nerviosa porque no lograba alcanzar la orilla y, cuando por fin la alcanzó, su pierna comenzó a temblar sin control. Nos reímos de ella porque creíamos que le había entrado tanto miedo que era incapaz de controlar los temblores. Sin embargo ella notó que aquello era algo extraño. A este raro suceso le siguieron separadas en el tiempo otras situaciones parecidas. Cuando hacía aerobic en el gimnasio, una de sus piernas no le obedecía correctamente y se tropezaba con el step, corriendo en la cinta una pierna no le obedecía y terminaba en el suelo. A estos sucesos no les dio mucha importancia. Sin embargo, más tarde, en un funeral por un pariente paterno celebrado en octubre del mismo año, su pierna volvió a no responderle y se cayó por las escaleras de la iglesia. Avergonzada, se dio cuenta de que este tipo de incidentes se estaban volviendo cada vez más frecuentes. La siguiente semana fue a su médico de cabecera de la Seguridad Social y le explicó lo que le estaba sucediendo. Descartados aspectos musculares, fracturas y demás, la remitieron a un neurólogo. Como suele pasar en la sanidad pública, la cita con el especialista tardaría varios meses. Las caídas y las desobediencias de su pierna derecha eran cada vez más frecuentes, así que decidió ir a un especialista particular. Después de innumerables pruebas, en febrero de 2000 le comunicaron que tenía una rara enfermedad: esclerosis múltiple. Le detectaron placas desmielinizantes en la médula, que más tarde aparecerían en ciertas zonas del cerebro y en el bulbo raquídeo. Comenzaron a darle un tratamiento para la esclerosis múltiple a base de corticoides para bajar las inflamaciones que tenía en los brotes que le estaba produciendo la enfermedad. Luego llegaron los medicamentos para los temblores: sirdalud, lioresal…  Sin embargo, la inflamación no se bajaba y los síntomas, al contrario de lo esperado, empeoraban. Fue entonces cuando se puso en manos de neurólogos del Hospital Universitario Doctor Negrín, que le sometieron a más pruebas. En octubre del año 2000 la neuróloga confirmó el resultado, pero con un matiz: esclerosis múltiple progresiva recurrente. El diagnóstico no terminaba de satisfacer a los médicos ya que presentaba algunas lesiones que no eran frecuentes en enfermos con esta patología. Comenzaron entonces las pruebas: mitosantrona, zarator (para bajar las grasas saturadas), inmunodepresores… Ninguno de los medicamentos usados para la esclerosis múltiple y ninguno de los medicamentos que le pusieron para probar si sonaba la flauta surtieron efecto alguno. Más tarde, las dietas, la acupuntura, los curanderos para quitarle los males, el reiki, el yoga… Nada, la enfermedad seguía y seguía. Después más pruebas en A Coruña, luego en Barcelona.  Los médicos empezaron a sospechar que aquello no tenía nada que ver con la esclerosis múltiple. Vinieron más pruebas, ahora genéticas, el árbol genealógico y por fin le prestaron atención al hecho de que en la familia materna había habido antecedentes de la enfermedad de Alexander, una auténtica desconocida para la mayoría de los médicos, ya que presuponían que sólo se manifestaba en niños, nunca en adultos. Sin embargo, raros casos se habían dado en adultos y, casualmente, los síntomas eran muy semejantes a los de la esclerosis múltiple. La abuela, los hermanos de la abuela, los hijos y nietos de estos hermanos habían padecido esta extraña enfermedad en varias de sus formas. Qué esperanza quedaba. Le desmintieron el diagnóstico de una enfermedad rara, como la esclerosis múltiple, para contarle que tenía una enfermedad más rara, la de Alexander y que, además, se trataba de una extraña mutación que hacía que la enfermedad se manifestara en la edad adulta.  A pesar de todo esto, Anabel terminó sus estudios de Ingeniería. Nunca ha podido trabajar como ingeniera, pero no ha parado: un máster en asesoría fiscal y contable para ayudar con los negocios familiares y dos años de Filología Hispánica, un libro de cuentos... Ha salido de fiesta hasta que su cuerpo se lo ha permitido, ha tenido una relación reciente de dos años. Todavía ahora continúa yendo a rehabilitación religiosamente tres días por semana. Ahora, con 32 años y 10 años después, no puede mover las piernas, no puede mover la mano derecha y la izquierda ya casi no le hace caso, tiene las cuerdas vocales muy paradas y casi no puede hablar, ni tragar, por lo que se alimenta mediante un tubito que han colocado en su estómago. Los músculos que se encargan de la respiración están muy deteriorados y cada vez le cuesta más respirar. Ha perdido la capacidad para comunicarse con las personas que no están cerca de ella. Primero abandonó el teléfono y recientemente ha notado que le resulta casi imposible mandar un correo electrónico para poder comunicarse con sus amigos.  La enfermedad no le ha dejado tregua y no hay ningún tratamiento. Anabel quiere vivir y luchar, pero cada día esas ganas se van apagando más y más, de la misma manera que se está apagando su cuerpo. Si quieres colaborar con los afectados de leucodistrofia haz tu donativo en cualquier sucursal de La Caixa, al número 2100-1519-49-0200264971, o hazte socio por una cuota de 20 euros al año. También puedes colaborar enviando un sms con la palabra leucodistrofia al 5425 |
