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SOY PATRICIA AYÚDAME.
A todas las personas que están leyendo estas palabras.
Mi nombre es Patricia y tengo dos añitos.
Soy de las Islas Canarias, concretamente de la Isla de Fuerteventura.
Los médicos me han detectado una enfermedad progresiva degenerativa llamada (Leucodistrofia) Macrocefalia , Acidura 2 Hidroxi_glutarita L,
Esta enfermedad me va a llevar a la destrucción ya que iré perdiendo la luz que ven mis ojos, mi voz se dejara de oír, perderé el andar hasta quedarme postrada en una cama en estado vegetativo comiendo por sonda gástrica.
Yo no quiero que me pase eso, y por ese motivo mi madre me quiere llevar a Francia ya que allí está el CENTRO DE REFERENCIA DE LA LEUCODISTROFIAS DE EUROPA.
Allí tengo posibilidades de mejorar la calidad de vida y me darán un diagnostico con exactitud ya que me han dicho que la LEUCODISTROFIA que padezco es indeterminada y que no se sabe que GEN la produce, por eso les pido AYUDA.
Mis Papas están en paro los dos y por eso han decidido pedir LA VOLUNTAD SOLIDARIA de todo el MUNDO; ya que como dice mi Madre , ninguna MAMA deja morir a su hija/o sin luchar, y eso me hace sentirme bien ya que mi mamá va a mover cielo y tierra para darme una buena calidad de vida, pero claro esto con ayuda de todos ustedes, ya que si vivo como dicen mis papas y llego a poder optar al tratamiento será gracias a ustedes, ya que como dice mi mamá serán mi segunda familia QUE BONITO ES VER QUE HAY PERSONAS BUENAS EN ESTA VIDA, GRACIAS POR LEER MIS PLEGARIAS Y QUE DIOS Y USTEDES SE APIADEN DE MI, NO PERMITAN QUE MI SONRISA DESAPAREZCA.
Evolucion de Patricia
Organizado por el consorcio de bomberos de Fuerteventura NO FALTES
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Queremos dar las gracias en nombre de Patricia y de toda su familia a todos los asistentes y colaboradores de este evento socio festivo que tanto bien nos a hecho.
Gracias a todos vosotros hemos podido recaudar 804,50 $E$ mas para poder seguir luchando contra esta terrible enfermedad.
GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION
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Algunos colaboradores con la familia de Patricia
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Queremos dar las gracias en nombre de Patricia y de toda su familia a todos los asistentes y colaboradores de este evento socio festivo que tanto bien nos a hecho Gracias a todos vosotros hemos podido recaudar 1114,73 Euros mas para poder seguir luchando contra esta terrible enfermedad.
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