JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona
JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS
“No hay enfermedades sino enfermos. “
Gregorio Marañón
La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige la concejala María del Carmen Navarro en su labor por la difusión y la divulgación de hábitos e información saludable, celebra la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias.
En el ámbito sanitario europeo una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. La Organización Mundial de la Salud valora que entre un 6 al 8% de la población mundial sufrirían de una de estas patologías por lo que se supone que hay más de 3 millones de españoles afectados y más de 100.000 personas en Canarias. Según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras por el número de personas que las padecen. Detrás de la baja frecuencia hay historias de pacientes, que además de ver mermadas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, necesitan una atención sanitaria especializada que no siempre encuentran.
La realidad de los pacientes que padecen una enfermedad infrecuente viene marcada por años de pruebas y diagnósticos fallidos hasta dar con la patología en cuestión. En muchos casos, los estudios, las investigaciones y la bibliografía que permite la formación necesaria para que el médico reconozca la patología son escasas o no existen. Una vez diagnosticada, el acceso a un tratamiento eficaz supone desplazamientos a centros especializados fuera de Canarias o de España. Con respecto a la medicación, las empresas farmacéuticas no invierten en tratamientos que no van a reportar grandes beneficios a pesar de que hay una legislación específica que incentiva la comercialización de los llamados medicamentos huérfanos que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Por tanto el tratamiento o bien no existe como tal o es de difícil acceso para la familia.
Con la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona muestra su compromiso en la necesidad de crear foros y acciones que fomenten la visibilidad y respalden las demandas de esta cada vez mayores minorías. La Jornada pretende potenciar la conciencia social a cerca de estas patologías y divulgar la información que promueva una sensibilización ante la situación sanitaria limitada de las personas que padecen estas enfermedades. En lo social en este acto se recogerán las demandas, inquietudes y obstáculos cotidianos con los que se encuentran los enfermos y favorecerá el encuentro de asociaciones, colectivos y afectados a fin de establecer lazos que generen otro tipo de acciones.
El programa cuenta con representantes de la investigación, del ámbito sanitario y testimonios reales como sectores imprescindibles para dibujar una situación concreta de los avances, mejoras y día a día de las personas con estas patologías en Canarias. La inauguración de la Jornada sobre Enfermedades Raras correrá a cargo de Antonio Alarcó, Consejero de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife. En el ámbito de la investigación, la doctora en Psicología Clínica y de la Salud, Lilisbeth Perestelo Pérez, como Técnica de Investigación del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud ofrecerá la ponencia “Investigación en Enfermedades raras: Un enfoque innovador y centrado en el paciente”. En la Jornada participará Estrella Mayoral Rivero Coordinadora del Servicio de Información y de Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras. La participación de la Federación en esta Jornada supone el respaldo del soporte asociativo más importante en esta materia y una vía eficaz de acercar a los asistentes los innumerables recursos que ofrece. Como testimonio real, Francisco Javier Ruiz, Presidente de la Asociación contra la Leucodistrofia de Canarias pondrá rostro a las historias de superación y esfuerzo que existen detrás de las personas que padecen una enfermedad rara en Canarias.
La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona pretende que en la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se difundan los avances y recursos disponibles para las personas que las padecen en un entorno de superación y esperanza.
La Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se celebrará el sábado 27 de Junio, de 10 a 14 horas en el Centro Cultural de San Isidro, Granadilla de Abona, Tenerife.
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