La visita del entrenador del Fútbol Club Barcelona, Pep Guardiola, el pasado fin de semana a Lanzarote fue más allá de su participación en el IV Clinic de Entrenadores de Fútbol Hotel Princesa Yaiza. La protagonista de la historia solidaria de la tarde del sábado 6 de junio en las instalaciones deportivas de Yaiza, fue la niña majorera de dos años Patricia González Fraile.
La menor padece Leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y considerada rara por su baja prevalencia entre la población.
Se trata de un desorden genético hereditario resultante de “la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas drenales”. De forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. El tipo de Leucodistrofia detentada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I, explicó su abuelo materno, José Luis Fraile.
En los carteles que se han distribuido para hacer un llamamiento a la solidaridad de la población se señala que a Patricia le falta “gran parte de la masa blanca del cerebro”, y si la pierde se muere.
Los padres de Patricia, Javier Basilio y Patricia, viajaron desde Puerto del Rosario hasta el sur de Lanzarote, gracias a la colaboración que les dispensaron los ayuntamientos de la capital majorera y Yaiza, para conocer a Guardiola ( el progenitor de Patricia es culé de toda la vida), pero sobre todo, exponer el caso de su niña al barcelonista y pedirle apoyo.
Guardiola no les defraudó y el gesto lleva los colores azul grana. Les firmó la camiseta que Javier le entregó y escribió el siguiente mensaje: “Para Patricia, la más guapa. Un besote. Guardiola”.
Aunque la intención es sacarla a subasta para recaudar dinero que permita costear la atención de la chiquilla, así como los tratamientos que vaya requiriendo, Guardiola les prometió, según los familiares de Patricia, que les enviará una camiseta firmada por todos sus jugadores, que es la que esperan finalmente subastar.
En el país galo, donde está el principal centro de investigación de Leucodistrofia en Europa, Patricia y sus padres visitarán en septiembre a la doctora Odile Boesploeufg Tanguy.
“Será un primer contacto para que nos digan el tiempo de vida que le queda a mi nieta, tratar de mejorar su calidad de vida, ver si los diagnósticos que le han hecho en el Hospital Materno Infantil de Las Palmas son correctos o no y saber si hay posibilidades de trasplante”, afirmó José Luis.
EN PARO. A la situación de Patricia se une la difícil realidad económica de su familia. Javier y su mujer están en desempleo y tienen otros tres hijos: dos niños de cuatro y siete años, respectivamente, y una hermana de nueve. Reclaman que a los menores se les hagan pruebas genéticas para averiguar si podrían tener también la enfermedad.
Los progenitores de Patricia ya han logrado reunir unos 20.000 euros procedentes de actos benéficos y la cuenta de donativos que han abierto en La Caja de Canarias: 2052-8102-11-3010194903. “ese dinero sólo nos servirá para que los especialistas empiecen a estudiar en profundidad lo que tiene mi hija, por lo que la cantidad es insuficiente”, comentó Patricia. La Seguridad Social sólo cubre parte de los gastos. “Estamos muy agradecidos a las instituciones que nos están prestando su ayuda y a todas las personas que nos echan una mano”, dijo.
En la luchada benéfica del 4 de junio en Fuerte ventura organizada por la Asociación de Discapacitados y Familiares Majoreros, se logró recaudar 1.200 euros entre el público que acudió a la convocatoria. La vida de Patricia ha discurrido entre el Hospital de Fuerte ventura y el Materno Infantil, donde hace unos meses le diagnosticaron Leucodistrofia. En 2008 tuvo su primera parada cardiaca.

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Esta entrada se publicó el Viernes, Junio 26th, 2009 at 11:28 am y puede encontrarla en el Archivo de A.L.E.C bajo la/s seccion/es de CASOS. Puede llevar un seguimiento de las respuestas a este artículo a través de las hojas de RSS 2.0. Puede dejar una respuesta leave a response, o un trackback hacia su propio sitio web.