¿Quiénes somos ?

La Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias( A.L.E.C. ), esta formada principalmente por padres y familiares de niños con Leucodistrofia de todas las islas, que después de meses de pruebas y de ir de consulta en consulta le dan la fatal noticia de que tiene una enfermedad rara (se considera Enfermedad Rara aquella que afecta a 5 de cada 100.000 habitantes). Estas enfermedades se caracterizan por un precoz, severo y progresivo handicap, sin tratamiento curativo y con un alto riesgo de recurrencia familiar.

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades desmielinizantes que presentan afectación primaria y predominante de la mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), aunque en alguna de ellas se afecta además el sistema nervioso periférico (conjunto de nervios motores y sensitivos y ganglios situados fuera del encéfalo y la médula espinal). Se deben a un déficit enzimático (enzima es la sustancia protéica capaz de activar una reacción química del organismo) y tienen una base genética y hereditaria.

La Asociación trabaja para que se pongan los medios para que estas enfermedades se conozcan mejor y se mejore su tratamiento. Esta mejora de la asistencia pasa por mejorar las infraestructuras acercándolas al nivel Europeo, donde se dispone de centros de referencia con profesionales dedicados a su tratamiento.

A.L.E.C. colabora activamente con el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (F.E.D.E.R.), jugando un papel importante en el trabajo de investigación y desarrollo como en la prestación de servicios y el seguimiento, introduciendo la perspectiva de los pacientes que viven con las enfermedades como parte de su vida diaria y aprovechando su experiencia y conocimientos, dando a conocer las necesidades de las familias afectadas e impulsando la investigación de esta enfermedad.

En la Asociación Española contra la Leucodistrofiade Canarias hemos trazado una meta y es dar a conocer esta enfermedad, necesitada de atención y ayuda de todo tipo.

Desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias esperamos contribuir a una mayor concienciación de nuestra realidad y de nuestras dificultades diarias, que se vayan produciendo los cambios necesarios en nuestro sistema socio-sanitario; que se respeten los derechos y las necesidades individuales de las personas afectadas por esta enfermedad y de sus familias; defender sus derechos a ser escuchados, apoyados y atendidos, garantizando el acceso a las nuevas terapias.

Necesitamos mejorar la atención médica, social y económica que reciben los afectados, las condiciones del diagnóstico y el tratamiento, la especialización y el conocimiento de las mejores prácticas, sistemas de cuidados, incrementar e intercambiar los conocimientos en todo lo relativo a las Leucodistrofias, pruebas en portadores, genética, definir nuevos métodos terapéuticos, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias supondrá un impulso importante para fomentar el conocimiento de la enfermedad por los profesionales canarios y españoles, favoreciendo el diagnóstico precoz, necesario para que sea efectivo el tratamiento, apoyar las iniciativas que impulsen la prevención, la investigación clínica y terapéutica de esta enfermedad impulsando la colaboración con los investigadores.

La Asociación intenta también facilitar la comunicación entre familiares y personas afectadas por esta enfermedad, crear redes de apoyo de familias y personas afectadas para responder a las necesidades psicosociales de afectados y enfermos. Con ello pretendemos que las familias se beneficien de la adquisición de conocimientos y habilidades, para poder manejar las dificultades que conlleva una enfermedad poco frecuente.