FEDER - Federación Española de enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

http://www.enfermedades-raras.org/

Asociación Española Contra la Leucodistrofia.
Creada en 1992, la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. ELA les aporta su ayuda y sensibiliza la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas.

http://www.elaespana.com/

Fundacion Geiser.
Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica.
GEISER es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.

http://www.fundaciongeiser.org/

Sjögren :: associació catalana del síndrome de sjogren
La Asociación Catalana del Síndrome de Sjögren es una asociación sin ánimo de lucro que se constituyó en Noviembre de 2006. Entre los objetivos de esta asociación están, Informar, formar y darte todo el apoyo que necesitas como afectada.

http://www.acatsjogren.org/